CVS en ook fibromyalgie zijn de laatste dagen aanwezige onderwerpen in de media. Het is goed dat deze problematieken, gezien de zweem van onbegrip, onder de aandacht worden gebracht en gehouden. Aandacht voor onzichtbaar menselijk leed is belangrijk, alleen al opdat de hoge suïcidecijfers in ons land zouden reduceren.
Dat er maatschappelijk onbegrip heerst rond het chronisch vermoeidheidssyndroom is niet moeilijk te verstaan. Een bepaalde categorie van artsen stelt een diagnose en tracht deze materie te duiden, te begrijpen, te verklaren. Een andere categorie van artsen doet deze diagnose en dus ook de aandoening af als zijnde ‘geen ziekte’. Voor de patiënt zelf is dit een erg onduidelijke situatie. Ben ik als patiënt nu werkelijk ‘lijdend’ aan of heb ik een ingebeelde ziekte? En als artsen twijfels zaaien, dan is het logisch de mensen in de nabije omgeving (partner, kinderen, familieleden, vrienden, buren, collega’s, werkgever…) ook aan het twijfelen gaan. Ik begrijp dit volkomen.
Het artikel ‘Kamercommissie pleit voor betere diagnose en behandeling van CVS’ van De Standaard (12/5/2015) schat dat zo’n 20.000 à 25.000 mensen in België te kampen hebben met deze problematiek. Met dergelijke omvang kan men mijns inziens spreken van een maatschappelijk heel erg relevante problematiek. Bovendien hebben we een maatschappelijke ziekteverzekeringsstructuur die gestoeld is op duidelijke diagnosestellingen. Vraag is of het niet de taak van de maatschappij is om ervoor te zorgen dat men begrijpt wie deze mensen zijn en wat er met hen aan de hand is? Het is pas wanneer er begrip is dat begrijpen kan ontstaan. Dan pas kan er een fundering gelegd worden voor een ‘betere’ behandeling.
De medici zijn al een heel eind op weg met dat ‘begrijpen’, ondanks de afwezigheid van somatische verklaringen. Ze definiëren CVS als een syndroom, of een geheel van verschijnselen waar men aan dient te voldoen (mits uitsluitsel van enige andere ziekte). Er worden een aantal lichamelijke en persoonlijkheidskenmerken beschreven zoals perfectionisme, laag zelfbeeld, overactiviteit van het centrale zenuwstelsel, moeilijke ouder-kindrelatie, concentratiestoornissen, keelpijn, spier- en gewrichtspijnen, slaapstoornissen… Door deze kenmerken te benoemen, leggen artsen de ‘pijnpunten’ van deze mensen bloot. Deze pijnpunten geven aan waar het groeipotentieel, de actieterreinen van deze mensen zich situeren. Onder andere bij het opbouwen van het lage zelfbeeld, de kloof van de zelfvervreemding reduceren, de relatie met de ouders duiden en healen, het leren omgaan met hoogsensitiviteit enz. Maar ook bij het inzetten op de lichamelijke regeneratie, de keuze van de voeding ter verbetering van het functioneren van het maag-darmstelsel, de versteviging, de ontzuring van de spieren enz.
Er gaan stemmen op die zeggen dat men CVS beter niet meer als diagnose zou stellen. Maar is dit wel een goede zaak voor de patiënt, voor de arts, voor de maatschappij?
Ik vind alleszins van niet. Moeten deze mensen dan opeens in het ongewisse gelaten worden? Moeten patiënten koste wat kost blijven artsen consulteren en onderzoeken blijven ondergaan? Dit kan toch ook niet de bedoeling zijn.
Dat een dergelijke diagnose geen lachertje is, alleen al door het onbegrip en de negatieve perceptie, hoeft geen uitleg meer. Het grote probleem is niet de diagnose op zich maar het niet op één lijn staan van de hulpverleners. Wat houdt hulpverleners tegen om eendrachtig te zijn bij CVS? Waarom heerst er hier niet hetzelfde soort ‘respect en begrip’ als bij andere ‘onverklaarbare aandoeningen’ zoals bijvoorbeeld verslaving, burn-out, depressie?
Laat dit schrijven een pleidooi zijn om volop in te zetten voor het creëren van begrip voor deze mensen. Het is pas wanneer er respect en begrip is dat er ruimte kan ontstaan om te gaan begrijpen. Wie zijn deze mensen? Hoe denken, redeneren, voelen, bestaan zij? En wanneer men begrijpt, dan kunnen hulpverleners op één lijn komen te staan. Het is dan pas dat alle mensen en middelen kunnen ingezet worden voor het ontwikkelen van ‘betere, andere, adequatere’ behandelingen, zelfs wanneer wetenschappelijke verklaringen (nog) niet voorhanden zijn.